Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

eva| 29/06/2012 11:41

(NHN) Bố mẹ cứ đi là m. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ!. Cậu bé nói dứt khoát như muốn chứng minh mình rất thèm sống.

Аối với tất cả mọi người, sinh ra một đứa con thông minh là  một điửu hạnh phúc. Nhưng đối với vợ chồng anh Dũng, chị Thuân, đó lại là  chuyện đau lòng.

Chị Lê Thị Thuân, mẹ cháu Vũ Lê Duy kể, thấy bố mẹ không đi là m mà  ở nhà  trông con, con thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy tiửn đâu nuôi con? Sao các bạn khác tự chơi, tự ăn được mà  con không như thế? Hay là  con sắp chết nên bố mẹ cứ phải ở cạnh con? ...". Mỗi lần cháu hửi như thế, lòng chị cứ quặn thắt và  ứa nước mắt.

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 1

Thấy bố mẹ không đi là m, Duy thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy đâu tiửn nuôi con?"

Duy sinh tháng 02/2010. Аến tháng 8/2010, em có những biểu hiện lạ vử sức khửe. Nghi con bị thận hoặc gan, tháng 11/2010, bố mẹ Duy cho em đến bệnh viện Nhi Trung Ương để khám bệnh.

Các kết quả khám, xét nghiệm cho thấy: Duy bị gan, lá lách to. Bác sử¹ đã chỉ định cắt lách của em. Nhưng bụng em cứ cà ng ngà y cà ng chướng, rất đau.

Duy bị những cơn đau hà nh hạ từ khi chưa đầy 1 tuổi. Nhưng theo mẹ Duy, kể từ khi cháu biết nói, cháu rất ít khóc khi đau mà  thường hửi bố mẹ mình bị là m sao. Các bác sử¹ còn không trả lời nổi cháu bị là m sao thì chúng tôi nói với cháu như thế nà o đây?, bố mẹ Duy nói trong nỗi đau.

Có những thời điểm, như đợt Tết Nguyên Аán năm 2012, người Duy yếu đến mức gia đình xác định chử cái chết đến với em. Cháu ăn cái gì và o cũng nôn ra. Bụng cháu chướng lên. Có lúc, thấy cháu khép mắt lại ngủ, tôi cũng nhắm mắt và o và  không dám mở mắt ra trước cháu. Trong đầu tôi đã nghĩ đến cảnh cháu không còn mở mắt ra được nữa, không còn gọi bố, gọi mẹ được nữa, anh Vũ Văn Dũng, bố Duy kể.

Vợ chồng anh Dũng, chị Thuân đửu sinh năm 1978, lấy nhau cũng khá muộn mà ng. Khi họ có cậu con trai, một cậu bé mặt mũi sáng sủa, mặc dù kinh tế còn khó khăn, nhưng họ đã rất hạnh phúc.

Nhưng kể từ khi con trai họ chuẩn bị qua thời kử³ sơ sinh, cháu ngủ rất ít, lúc nà o bụng cũng đau. Bác sử¹ sau rất nhiửu lần khám, xét nghiệm đã kết luận Duy bị bệnh Gaucher bẩm sinh, một loại bệnh nan y hiếm gặp. 

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 2

Hiện trên thế giới có 4 trường hợp bị mắc bệnh Gaucher, tính cả trường hợp của Vũ Lê Duy. 3 trường hợp khác đã được chữa khửi ở Singapor.

 Việt Nam, các bác sử¹ không chữa được bệnh nà y. Nhưng ở nước ngoà i đã có thể điửu trị.

Nhưng ... Số phận thường trêu ngươi con người một cách quá đáng. Cái nghèo thường đi liửn với bệnh hiểm. Muốn chữa trị cho Duy, bố mẹ em phải lo một khoản tiửn từ 2 “ 3 tỷ đồng. Thu nhập của họ ở vùng núi (Vĩnh Phúc “ Vĩnh Lộc “ Thanh Hóa) có thể đủ ăn. Và  họ có là m cật lực, dà nh dụm cả đời cũng không có nổi 1/10 số tiửn cho con đi chữa bệnh.

Mới hơn 2 tuổi nhưng Duy rất tình cảm. Cậu nói với mẹ: Bố mẹ cứ đi là m đi. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ. Mỗi lần nghe con nói, vợ chồng chị Thuân lại đau đến đử đẫn cả người. "Nói dại, nếu số phận cháu bắt buộc phải đau, phải khổ thì hãy mang một bệnh nà o ở Việt Nam có thể chữa được. Khổ nhất là  khi biết có thể chữa được mà  không mang cháu đi chữa được. Vợ chồng tôi như thấy có tội với cháu.

Hơn hai tuổi, Duy là m đến gần 10 cái xét nghiệm, có đến chục cái giấy ra viện. Chưa thấy một đứa trẻ nà o lại bị ám ảnh bởi cái chết như Duy!

Chia sẻ, đóng góp của các nhà  hảo tâm xin gử­i vử địa chỉ mẹ cháu Vũ Lê Duy:

Chị Lê Thị Thuân, xã Vĩnh Phúc, huyện Vĩnh Lộc, tỉnh Thanh Hóa. Số điện thoại: 01259934214.

(0) Bình luận
  • [Infographic] Công an TP Hà Nội tổ chức cuộc thi sáng tác văn học, ca khúc kỷ niệm 80 năm Ngày truyền thống lực lượng An ninh nhân dân
    Hướng tới Kỷ niệm 80 năm Ngày truyền thống lực lượng An ninh nhân dân (12/7/1946 - 12/7/2026), Công an Thành phố Hà Nội tổ chức cuộc thi sáng tác văn học, ca khúc với chủ đề "Lực lượng An ninh nhân dân - 80 năm xây dựng, chiến đấu và trưởng thành" trong Công an Thành phố. Qua cuộc thi góp phần lan tỏa hình ảnh đẹp về người chiến sĩ an ninh Công an Thủ đô bản lĩnh, nhân văn, vì nhân dân phục vụ; tạo điều kiện để cán bộ chiến sĩ thể hiện cảm xúc, suy nghĩ, góc nhìn nghệ thuật về công tác đặc thù của lực lượng An ninh nhân dân, đơn vị, đồng đội; phát hiện những nhân tố có năng khiếu, đam mê sáng tác trong Công an Thủ đô...
  • [Infographic] Cuộc thi Đại sứ Văn hóa đọc Thành phố Hà Nội năm 2026
    Sở Văn hóa và Thể thao Hà Nội vừa ban hành Kế hoạch số 320/KH-SVHTT về tổ chức Cuộc thi Đại sứ Văn hóa đọc Thành phố Hà Nội năm 2026, với chủ đề “Sách và Ước mơ vươn xa”. Cuộc thi nhằm tạo sân chơi bổ ích dành cho các em học sinh, quảng bá Thủ đô ngàn năm văn hiến..., khẳng định vị trí, vai trò to lớn của Văn hóa đọc góp phần nâng cao dân trí, phát triển tư duy, khả năng sáng tạo, bồi dưỡng nhân cách, hình thành lối sống lành mạnh cho thế hệ trẻ, đẩy mạnh xây dựng xã hội học tập.
  • [Infographic] Nhiệm vụ, giải pháp Chương trình hỗ trợ phát triển thị trường lao động Thành phố Hà Nội giai đoạn 2026 – 2030
    Đồng chí Vũ Thu Hà - Phó Chủ tịch UBND Thành phố Hà Nội vừa ký, ban hành Kế hoạch thực hiện Chương trình hỗ trợ phát triển thị trường lao động Thành phố Hà Nội giai đoạn 2026 - 2030 (Kế hoạch số 155/KH-UBND, ngày 16/4). Kế hoạch đặt ra 6 nhóm nhiệm vụ, giải pháp trọng tâm hướng tới mục tiêu xây dựng thị trường lao động Thủ đô Hà Nội phát triển toàn diện, bền vững và hiện đại trong thời kỳ mới.
  • [Infographic] Nghị quyết số 80-NQ/TW: 8 nhiệm vụ, giải pháp phát triển văn hóa Việt Nam trong kỷ nguyên mới
    Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị về phát triển văn hóa Việt Nam, đã đặt ra 8 nhóm nhiệm vụ, giải pháp trọng tâm để đưa văn hóa thực sự trở thành nền tảng tinh thần, nguồn lực nội sinh, đáp ứng yêu cầu phát triển xứng tầm với nền văn hóa Việt Nam trong kỷ nguyên mới; xác định đầu tư cho văn hóa là đầu tư cho phát triển bền vững đất nước, cho tương lai của dân tộc...
  • [Infographic] Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị về phát triển văn hóa Việt Nam: Quan điểm chỉ đạo, mục tiêu, tầm nhìn
    Tổng Bí thư Tô Lâm ngày 7/1/2026 đã ký ban hành Nghị quyết số 80-NQ/TW về phát triển văn hóa Việt Nam. Nghị quyết số 80-NQ/TW xác định rõ quan điểm, mục tiêu, tầm nhìn, nhiệm vụ và giải pháp phát triển văn hóa trong giai đoạn mới, nhằm xây dựng nền văn hóa Việt Nam tiên tiến, đậm đà bản sắc dân tộc, phát huy sức mạnh văn hóa và con người Việt Nam phục vụ sự nghiệp phát triển đất nước nhanh và bền vững.
  • [Video] Một số quy định nguyên tắc, trình tự bỏ phiếu bầu cử ĐBQH và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 – 2031
    Bầu cử là phương thức thể hiện ý chí, nguyện vọng và quyền làm chủ của Nhân dân trong việc xây dựng Nhà nước pháp quyền xã hội chủ nghĩa nói chung và thành lập cơ quan quyền lực nhà nước ở trung ương và địa phương nói riêng. Cuộc bầu cử ĐBQH khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 - 2031 được tổ chức cùng một ngày trên phạm vi cả nước vào Chủ nhật, ngày 15/3/2026 trong bối cảnh công cuộc đổi mới ở nước ta sau 40 năm đã đạt được những thành tựu to lớn, có ý nghĩa lịch sử trên mọi lĩnh vực đời sống xã hội.
Nổi bật Tạp chí Người Hà Nội
  • Bà phù thủy có cây vú sữa
    Chẳng hiểu vì sao tôi rất sợ khi thấy bà phù thủy nhà bên. Nhưng càng sợ lại càng tò mò, cứ muốn lén nhìn qua lỗ gạch để xem từng hành động của bà. Bà đang quét lá vú sữa, biết có ánh mắt đang theo dõi, liền ghé lại, làm tôi một pheng điếng hồn.
  • Nhà báo, nhà thơ Vương Tâm với “Nhịp phố bốn mùa hoa”
    Tiếp nối mạch sách viết về Hà Nội như “Những nhịp cầu mùa thu” - trường ca viết về cầu Long Biên (NXB Quân đội nhân dân, 2009); “Cây đa Bác Hồ với muôn nẻo đường xuân” (NXB Văn học, 2017); “Vui nhất có chợ Đồng Xuân” (NXB Văn học, 2022); “Phố thời gian và ô cửa gió” (NXB Văn học, 2025)… mới đây, nhà thơ, nhà báo Vương Tâm tiếp tục ra mắt bạn đọc tập bút ký “Nhịp phố bốn mùa hoa” (NXB Hà Nội, 2026). Trong cuốn sách này, tác giả tập trung khắc họa những đường phố Hà Nội xưa và nay, đặc biệt là những phố cổ mang tên “Hàng” gắn với lịch sử, văn hóa và hồn cốt của Thăng Long - Kẻ Chợ.
  • [Podcast] Tản văn: Về nghe tiếng lá rơi thềm
    Đã lâu rồi tôi không được thảnh thơi nằm đu đưa trên chiếc võng bên thềm nhà, nghe tiếng gió la đà vòm hoa khế tím. Những bông hoa khế li ti cứ hễ có cơn gió đi qua là rụng xuống, rải đầy trên bậc tam cấp đã xanh màu rêu.
  • Đảng ủy phường Hà Đông: Tập trung trí tuệ, quyết tâm hoàn thành thắng lợi các nhiệm vụ chính trị năm 2026
    Sáng 25/6, Đảng ủy phường Hà Đông trang trọng tổ chức Hội nghị lần thứ Tám Ban Chấp hành Đảng bộ phường khóa I, nhiệm kỳ 2025-2030. Đây là một sự kiện chính trị có ý nghĩa đặc biệt quan trọng nhằm đánh giá toàn diện chặng đường đã qua, đồng thời thảo luận, cho ý kiến và quyết nghị nhiều nội dung chiến lược về công tác xây dựng Đảng, phát triển kinh tế - xã hội, bảo đảm quốc phòng - an ninh trên địa bàn trong giai đoạn then chốt tiếp theo.
  • [Podcast] Những bước chân thức giấc cùng bình minh
    Hình ảnh người dân tập thể dục buổi sáng đã trở thành một nét quen thuộc, một phần của đời sống thường nhật, góp phần nâng cao sức khỏe, nhất là tạo nên nét thanh lịch của người dân Thủ đô. Với nhiều người Hà Nội, tập thể dục buổi sáng không chỉ là một thói quen chăm sóc sức khỏe mà còn là cách bắt đầu một ngày mới, là niềm vui, là khoảng thời gian để kết nối với cộng đồng và cảm nhận nhịp sống của thành phố từ những điều bình dị nhất.
Đừng bỏ lỡ
  • Những ngày phim Belarus tại Việt Nam năm 2026
    Từ ngày 26 đến 28/6/2026, tại Trung tâm Chiếu phim Quốc gia (Hà Nội), Cục Điện ảnh phối hợp với Hãng phim Quốc gia Belarus (Belarusfilm) và Bộ Văn hóa Cộng hòa Belarus tổ chức “Những ngày phim Belarus tại Việt Nam năm 2026”.
  • Tuyên dương 126 gia đình văn hóa tiêu biểu Thủ đô năm 2026
    Sáng 25/6, Thành phố Hà Nội đã tổ chức Hội nghị tuyên dương các gia đình Văn hóa tiêu biểu Thủ đô năm 2026, nhân dịp kỷ niệm 25 năm Ngày Gia đình Việt Nam (28/6/2001 - 28/6/2026).
  • Chùm thơ của tác giả Nguyễn Văn Học
    Tạp chí Người Hà Nội xin trân trọng giới thiệu chùm thơ của tác giả Nguyễn Văn Học.
  • Kể câu chuyện về "vòng đời của Sen" tại lễ hội sen Hà Nội 2026
    Không chỉ dừng lại ở một không gian ngắm cảnh đơn thuần, Lễ hội Sen Hà Nội 2026 (diễn ra từ 26- 28/6) hứa hẹn mang đến một trải nghiệm văn hóa hoàn toàn khác biệt. Lần đầu tiên tại không gian sáng tạo Tây Hồ, một mạch truyện trực quan sinh động về trọn vẹn "vòng đời của Sen" sẽ được tái hiện, đánh thức mọi giác quan của công chúng Thủ đô.
  • Quyết sách chiến lược để Hà Nội chuyển đổi mô hình phát triển đô thị trong giai đoạn mới
    Trong giai đoạn mới, Hà Nội đang đứng trước yêu cầu chuyển đổi mô hình phát triển đô thị từ mở rộng theo chiều ngang sang phát triển nén, xanh, đa trung tâm, dựa trên giao thông công cộng (TOD) khối lượng lớn. Để hiện thực mục tiêu này, cụ thể hóa Luật Thủ đô 2026, HĐND Thành phố Hà Nội gần đây đã chính thức thông qua Nghị quyết quy định chính sách cải tạo chỉnh trang đô thị và phát triển TOD trên địa bàn thành phố.
  • Triển lãm đa giác quan “Giao thời”: Kết nối di sản với công nghệ
    Từ ngày 24/6 đến 31/7/2026, tại Bảo tàng Phụ nữ Việt Nam diễn ra triển lãm đa giác quan “Giao thời”. Sự kiện do Bảo tàng Phụ nữ Việt Nam phối hợp với VietArt, LumiPark và LumiTech tổ chức.
  • Chiếu miễn phí bộ phim tài liệu “Đất tổ quê cha” nhân Ngày Gia đình Việt Nam
    Buổi chiếu phim sẽ chính thức diễn ra vào lúc 15h00, Chủ nhật ngày 28/06/2026 tại Hãng phim Tài liệu và Khoa học Trung ương, số 465 Hoàng Hoa Thám, Ngọc Hà, Hà Nội.
  • Hấp dẫn chuỗi hoạt động tại Lễ hội Sen Hà Nội 2026
    Diễn ra từ ngày 26 đến 28/6 tại nhiều không gian văn hóa quanh hồ Tây, Lễ hội Sen Hà Nội năm 2026 được tổ chức với nhiều hoạt động đặc sắc nhằm tôn vinh vẻ đẹp của hoa sen trong đời sống văn hóa Việt, quảng bá giá trị văn hóa Thăng Long - Hà Nội. Đồng thời sự kiện giới thiệu những sản phẩm du lịch, văn hóa và sáng tạo gắn với sen tới người dân, du khách trong nước và quốc tế.
  • Ngày văn hóa Việt Nam tại Hà Nội năm 2026: Tôn vinh di sản, khơi nguồn sáng tạo Thủ đô
    “Ngày văn hóa Việt Nam tại Hà Nội” năm 2026 diễn ra từ ngày 21 đến 24/11/2026 tại khu vực hồ Hoàn Kiếm nhằm tôn vinh, quảng bá các giá trị di sản tiêu biểu của Thăng Long - Hà Nội. Lễ khai mạc được tổ chức hoành tráng với quy mô gần 4.000 người tham gia diễu hành hành trình qua 3 chương nghệ thuật đặc sắc. Xuyên suốt bốn ngày hội, công chúng sẽ được hòa mình vào không gian nghệ thuật đa sắc màu tại ba sân khấu phụ và mãn nhãn với màn trình diễn ánh sáng công nghệ 3D mapping tại Tháp Rùa. Bên cạnh đó, hệ thống triển lãm ứng dụng công nghệ thực tế ảo cùng các khu vực ẩm thực, mua sắm...
  • Màu thời gian
    Tạp chí Người Hà Nội trân trọng giới thiệu tới quý độc giả bài thơ Màu thời gian của tác giả Nguyễn Đình Xuân.
Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp
POWERED BY ONECMS - A PRODUCT OF NEKO