Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

eva| 29/06/2012 11:41

(NHN) Bố mẹ cứ đi là m. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ!. Cậu bé nói dứt khoát như muốn chứng minh mình rất thèm sống.

Аối với tất cả mọi người, sinh ra một đứa con thông minh là  một điửu hạnh phúc. Nhưng đối với vợ chồng anh Dũng, chị Thuân, đó lại là  chuyện đau lòng.

Chị Lê Thị Thuân, mẹ cháu Vũ Lê Duy kể, thấy bố mẹ không đi là m mà  ở nhà  trông con, con thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy tiửn đâu nuôi con? Sao các bạn khác tự chơi, tự ăn được mà  con không như thế? Hay là  con sắp chết nên bố mẹ cứ phải ở cạnh con? ...". Mỗi lần cháu hửi như thế, lòng chị cứ quặn thắt và  ứa nước mắt.

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 1

Thấy bố mẹ không đi là m, Duy thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy đâu tiửn nuôi con?"

Duy sinh tháng 02/2010. Аến tháng 8/2010, em có những biểu hiện lạ vử sức khửe. Nghi con bị thận hoặc gan, tháng 11/2010, bố mẹ Duy cho em đến bệnh viện Nhi Trung Ương để khám bệnh.

Các kết quả khám, xét nghiệm cho thấy: Duy bị gan, lá lách to. Bác sử¹ đã chỉ định cắt lách của em. Nhưng bụng em cứ cà ng ngà y cà ng chướng, rất đau.

Duy bị những cơn đau hà nh hạ từ khi chưa đầy 1 tuổi. Nhưng theo mẹ Duy, kể từ khi cháu biết nói, cháu rất ít khóc khi đau mà  thường hửi bố mẹ mình bị là m sao. Các bác sử¹ còn không trả lời nổi cháu bị là m sao thì chúng tôi nói với cháu như thế nà o đây?, bố mẹ Duy nói trong nỗi đau.

Có những thời điểm, như đợt Tết Nguyên Аán năm 2012, người Duy yếu đến mức gia đình xác định chử cái chết đến với em. Cháu ăn cái gì và o cũng nôn ra. Bụng cháu chướng lên. Có lúc, thấy cháu khép mắt lại ngủ, tôi cũng nhắm mắt và o và  không dám mở mắt ra trước cháu. Trong đầu tôi đã nghĩ đến cảnh cháu không còn mở mắt ra được nữa, không còn gọi bố, gọi mẹ được nữa, anh Vũ Văn Dũng, bố Duy kể.

Vợ chồng anh Dũng, chị Thuân đửu sinh năm 1978, lấy nhau cũng khá muộn mà ng. Khi họ có cậu con trai, một cậu bé mặt mũi sáng sủa, mặc dù kinh tế còn khó khăn, nhưng họ đã rất hạnh phúc.

Nhưng kể từ khi con trai họ chuẩn bị qua thời kử³ sơ sinh, cháu ngủ rất ít, lúc nà o bụng cũng đau. Bác sử¹ sau rất nhiửu lần khám, xét nghiệm đã kết luận Duy bị bệnh Gaucher bẩm sinh, một loại bệnh nan y hiếm gặp. 

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 2

Hiện trên thế giới có 4 trường hợp bị mắc bệnh Gaucher, tính cả trường hợp của Vũ Lê Duy. 3 trường hợp khác đã được chữa khửi ở Singapor.

 Việt Nam, các bác sử¹ không chữa được bệnh nà y. Nhưng ở nước ngoà i đã có thể điửu trị.

Nhưng ... Số phận thường trêu ngươi con người một cách quá đáng. Cái nghèo thường đi liửn với bệnh hiểm. Muốn chữa trị cho Duy, bố mẹ em phải lo một khoản tiửn từ 2 “ 3 tỷ đồng. Thu nhập của họ ở vùng núi (Vĩnh Phúc “ Vĩnh Lộc “ Thanh Hóa) có thể đủ ăn. Và  họ có là m cật lực, dà nh dụm cả đời cũng không có nổi 1/10 số tiửn cho con đi chữa bệnh.

Mới hơn 2 tuổi nhưng Duy rất tình cảm. Cậu nói với mẹ: Bố mẹ cứ đi là m đi. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ. Mỗi lần nghe con nói, vợ chồng chị Thuân lại đau đến đử đẫn cả người. "Nói dại, nếu số phận cháu bắt buộc phải đau, phải khổ thì hãy mang một bệnh nà o ở Việt Nam có thể chữa được. Khổ nhất là  khi biết có thể chữa được mà  không mang cháu đi chữa được. Vợ chồng tôi như thấy có tội với cháu.

Hơn hai tuổi, Duy là m đến gần 10 cái xét nghiệm, có đến chục cái giấy ra viện. Chưa thấy một đứa trẻ nà o lại bị ám ảnh bởi cái chết như Duy!

Chia sẻ, đóng góp của các nhà  hảo tâm xin gử­i vử địa chỉ mẹ cháu Vũ Lê Duy:

Chị Lê Thị Thuân, xã Vĩnh Phúc, huyện Vĩnh Lộc, tỉnh Thanh Hóa. Số điện thoại: 01259934214.

(0) Bình luận
  • [Infographic] Nghị quyết số 80-NQ/TW: 8 nhiệm vụ, giải pháp phát triển văn hóa Việt Nam trong kỷ nguyên mới
    Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị về phát triển văn hóa Việt Nam, đã đặt ra 8 nhóm nhiệm vụ, giải pháp trọng tâm để đưa văn hóa thực sự trở thành nền tảng tinh thần, nguồn lực nội sinh, đáp ứng yêu cầu phát triển xứng tầm với nền văn hóa Việt Nam trong kỷ nguyên mới; xác định đầu tư cho văn hóa là đầu tư cho phát triển bền vững đất nước, cho tương lai của dân tộc...
  • [Infographic] Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị về phát triển văn hóa Việt Nam: Quan điểm chỉ đạo, mục tiêu, tầm nhìn
    Tổng Bí thư Tô Lâm ngày 7/1/2026 đã ký ban hành Nghị quyết số 80-NQ/TW về phát triển văn hóa Việt Nam. Nghị quyết số 80-NQ/TW xác định rõ quan điểm, mục tiêu, tầm nhìn, nhiệm vụ và giải pháp phát triển văn hóa trong giai đoạn mới, nhằm xây dựng nền văn hóa Việt Nam tiên tiến, đậm đà bản sắc dân tộc, phát huy sức mạnh văn hóa và con người Việt Nam phục vụ sự nghiệp phát triển đất nước nhanh và bền vững.
  • [Video] Một số quy định nguyên tắc, trình tự bỏ phiếu bầu cử ĐBQH và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 – 2031
    Bầu cử là phương thức thể hiện ý chí, nguyện vọng và quyền làm chủ của Nhân dân trong việc xây dựng Nhà nước pháp quyền xã hội chủ nghĩa nói chung và thành lập cơ quan quyền lực nhà nước ở trung ương và địa phương nói riêng. Cuộc bầu cử ĐBQH khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 - 2031 được tổ chức cùng một ngày trên phạm vi cả nước vào Chủ nhật, ngày 15/3/2026 trong bối cảnh công cuộc đổi mới ở nước ta sau 40 năm đã đạt được những thành tựu to lớn, có ý nghĩa lịch sử trên mọi lĩnh vực đời sống xã hội.
  • [Video] Mục đích, ý nghĩa của cuộc bầu cử ĐBQH khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 – 2031
    Hướng tới cuộc bầu cử đại biểu Quốc hội khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026-2031, Sở Tư pháp Thành phố Hà Nội đã xây dựng và phát hành các video tuyên truyền về nội dung này. Tạp chí Người Hà Nội trân trọng giới thiệu video mục đích, ý nghĩa của cuộc bầu cử ĐBQH khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 – 2031 để nhân dân và cử tri Thủ đô nắm vững các quy định của pháp luật, hiểu rõ quyền và nghĩa vụ của mình trong sự kiện trọng đại của đất nước diễn ra vào ngày 15/3/2026.
  • [Video] Một số quy định về cử tri và danh sách cử tri trong bầu cử ĐBQH khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026-2031
    Cuộc bầu cử đại biểu Quốc hội khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 - 2031 diễn ra vào ngày 15/3/2026. Theo quy định của pháp luật, công dân từ đủ 18 tuổi tính đến ngày bầu cử 15/3/ 2026, tức là có ngày sinh từ ngày 15/3/2008 trở về trước thì được xác định là đủ tuổi để được ghi vào danh sách cử tri để bầu cử ĐBQH khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 - 2031.
  • Kỳ 2: Hà Nội triển khai quyết liệt nhiều chủ trương của Trung ương, tạo “bệ phóng” vươn mình trong kỷ nguyên mới
    Với sự nỗ lực, đoàn kết, sáng tạo, Thủ đô Hà Nội thời gian qua đã có nhiều khởi sắc, uy tín của cấp ủy, chính quyền các cấp đối với nhân dân ngày càng được tăng cường. Đặc biệt, Thành phố Hà Nội đã triển khai rất nhanh và quyết liệt những chủ trương của Trung ương, tạo tiền đề phát triển mạnh mẽ trong thời kỳ mới. Trong chương trình hôm nay, xin mời quý vị và các bạn cùng đến với nội dung Hà Nội triển khai quyết liệt nhiều chủ trương của Trung ương, từ đó làm “bệ phóng” để Thủ đô vươn mình trong kỷ nguyên mới của dân tộc.
Nổi bật Tạp chí Người Hà Nội
  • Định vị “vũ khí tư tưởng” trong kỷ nguyên mới
    Chỉ thị số 04-CT/TW ngày 17/3/2026 của Ban Bí thư về “Tăng cường sự lãnh đạo của Đảng đối với hoạt động xuất bản trong tình hình mới” có thể xem là “kim chỉ nam” thể hiện tầm nhìn chiến lược toàn diện của Đảng để mở đường cho ngành xuất bản Việt Nam bứt phá, trở thành một ngành công nghiệp văn hóa - công nghệ mũi nhọn trong kỷ nguyên số, vươn tầm khu vực và thế giới.
  • Không gian "Âm nhạc cuối tuần": Gọi ký ức về từ những mùa hoa
    Những ngày cuối tháng Ba, khi Hà Nội bước vào mùa loa kèn, Nhà Bát Giác – Vườn hoa Lý Thái Tổ lại trở thành một điểm hẹn đặc biệt của công chúng. Không gian ấy trong khuôn khổ chương trình “Âm nhạc cuối tuần” chiều 29/3 không chỉ có âm nhạc, mà còn được bao phủ bởi sắc trắng tinh khôi của hàng nghìn bông hoa loa kèn, tạo nên một trải nghiệm văn hóa giàu cảm xúc – nơi thính giác và thị giác cùng thăng hoa. Mỗi mùa hoa Hà Nội chỉ kéo dài một đến hai tháng, nhưng cũng đủ để đánh thức hoài niệm trong mỗi người
  • Live Concert “Hà Nội bình yên”: Chạm tới chiều sâu cảm xúc
    Tối 28/3, tại Nhà Bát Giác bên Hồ Hoàn Kiếm, Live Concert “Hà Nội bình yên” đã mang đến một không gian nghệ thuật cộng đồng giàu cảm xúc, nơi âm nhạc trở thành nhịp cầu kết nối hàng nghìn khán giả.
  • Khôi phục Lễ hội Văn hóa dân gian đường phố tại Lễ Giỗ Tổ Hùng Vương 2026
    Năm 2026, tại lễ Giỗ Tổ Hùng Vương và Tuần Văn hóa - Du lịch đất Tổ năm Bính Ngọ 2026, tỉnh Phú Thọ sẽ khôi phục Lễ hội văn hóa dân gian đường phố, kết nối với chương trình “Sắc màu du lịch” và công diễn các tiết mục xuất sắc tại Liên hoan Văn nghệ quần chúng, tạo chuỗi hoạt động văn hóa-nghệ thuật liên hoàn phục vụ nhân dân và du khách.
  • Phường Sơn Tây: Kỳ họp thứ nhất HĐND khóa II quyết nghị nhiều nội dung quan trọng
    Sáng 30/3, HĐND phường Sơn Tây (TP. Hà Nội) khóa II, nhiệm kỳ 2026 - 2031 tổ chức Kỳ họp thứ nhất nhằm xem xét, quyết định các nội dung quan trọng theo luật định, đặc biệt là kiện toàn tổ chức bộ máy chính quyền địa phương sau thành công của cuộc bầu cử đại biểu Quốc hội khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 - 2031.
Đừng bỏ lỡ
Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp
POWERED BY ONECMS - A PRODUCT OF NEKO