Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp

eva| 29/06/2012 11:41

(NHN) Bố mẹ cứ đi là m. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ!. Cậu bé nói dứt khoát như muốn chứng minh mình rất thèm sống.

Аối với tất cả mọi người, sinh ra một đứa con thông minh là  một điửu hạnh phúc. Nhưng đối với vợ chồng anh Dũng, chị Thuân, đó lại là  chuyện đau lòng.

Chị Lê Thị Thuân, mẹ cháu Vũ Lê Duy kể, thấy bố mẹ không đi là m mà  ở nhà  trông con, con thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy tiửn đâu nuôi con? Sao các bạn khác tự chơi, tự ăn được mà  con không như thế? Hay là  con sắp chết nên bố mẹ cứ phải ở cạnh con? ...". Mỗi lần cháu hửi như thế, lòng chị cứ quặn thắt và  ứa nước mắt.

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 1

Thấy bố mẹ không đi là m, Duy thường thắc mắc: "Bố mẹ không đi là m thì lấy đâu tiửn nuôi con?"

Duy sinh tháng 02/2010. Аến tháng 8/2010, em có những biểu hiện lạ vử sức khửe. Nghi con bị thận hoặc gan, tháng 11/2010, bố mẹ Duy cho em đến bệnh viện Nhi Trung Ương để khám bệnh.

Các kết quả khám, xét nghiệm cho thấy: Duy bị gan, lá lách to. Bác sử¹ đã chỉ định cắt lách của em. Nhưng bụng em cứ cà ng ngà y cà ng chướng, rất đau.

Duy bị những cơn đau hà nh hạ từ khi chưa đầy 1 tuổi. Nhưng theo mẹ Duy, kể từ khi cháu biết nói, cháu rất ít khóc khi đau mà  thường hửi bố mẹ mình bị là m sao. Các bác sử¹ còn không trả lời nổi cháu bị là m sao thì chúng tôi nói với cháu như thế nà o đây?, bố mẹ Duy nói trong nỗi đau.

Có những thời điểm, như đợt Tết Nguyên Аán năm 2012, người Duy yếu đến mức gia đình xác định chử cái chết đến với em. Cháu ăn cái gì và o cũng nôn ra. Bụng cháu chướng lên. Có lúc, thấy cháu khép mắt lại ngủ, tôi cũng nhắm mắt và o và  không dám mở mắt ra trước cháu. Trong đầu tôi đã nghĩ đến cảnh cháu không còn mở mắt ra được nữa, không còn gọi bố, gọi mẹ được nữa, anh Vũ Văn Dũng, bố Duy kể.

Vợ chồng anh Dũng, chị Thuân đửu sinh năm 1978, lấy nhau cũng khá muộn mà ng. Khi họ có cậu con trai, một cậu bé mặt mũi sáng sủa, mặc dù kinh tế còn khó khăn, nhưng họ đã rất hạnh phúc.

Nhưng kể từ khi con trai họ chuẩn bị qua thời kử³ sơ sinh, cháu ngủ rất ít, lúc nà o bụng cũng đau. Bác sử¹ sau rất nhiửu lần khám, xét nghiệm đã kết luận Duy bị bệnh Gaucher bẩm sinh, một loại bệnh nan y hiếm gặp. 

Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp - 2

Hiện trên thế giới có 4 trường hợp bị mắc bệnh Gaucher, tính cả trường hợp của Vũ Lê Duy. 3 trường hợp khác đã được chữa khửi ở Singapor.

 Việt Nam, các bác sử¹ không chữa được bệnh nà y. Nhưng ở nước ngoà i đã có thể điửu trị.

Nhưng ... Số phận thường trêu ngươi con người một cách quá đáng. Cái nghèo thường đi liửn với bệnh hiểm. Muốn chữa trị cho Duy, bố mẹ em phải lo một khoản tiửn từ 2 “ 3 tỷ đồng. Thu nhập của họ ở vùng núi (Vĩnh Phúc “ Vĩnh Lộc “ Thanh Hóa) có thể đủ ăn. Và  họ có là m cật lực, dà nh dụm cả đời cũng không có nổi 1/10 số tiửn cho con đi chữa bệnh.

Mới hơn 2 tuổi nhưng Duy rất tình cảm. Cậu nói với mẹ: Bố mẹ cứ đi là m đi. Con không chết đâu! Con ngoan, sẽ được ở với bố mẹ. Mỗi lần nghe con nói, vợ chồng chị Thuân lại đau đến đử đẫn cả người. "Nói dại, nếu số phận cháu bắt buộc phải đau, phải khổ thì hãy mang một bệnh nà o ở Việt Nam có thể chữa được. Khổ nhất là  khi biết có thể chữa được mà  không mang cháu đi chữa được. Vợ chồng tôi như thấy có tội với cháu.

Hơn hai tuổi, Duy là m đến gần 10 cái xét nghiệm, có đến chục cái giấy ra viện. Chưa thấy một đứa trẻ nà o lại bị ám ảnh bởi cái chết như Duy!

Chia sẻ, đóng góp của các nhà  hảo tâm xin gử­i vử địa chỉ mẹ cháu Vũ Lê Duy:

Chị Lê Thị Thuân, xã Vĩnh Phúc, huyện Vĩnh Lộc, tỉnh Thanh Hóa. Số điện thoại: 01259934214.

(0) Bình luận
  • [Infographic] Cuộc thi Đại sứ Văn hóa đọc Thành phố Hà Nội năm 2026
    Sở Văn hóa và Thể thao Hà Nội vừa ban hành Kế hoạch số 320/KH-SVHTT về tổ chức Cuộc thi Đại sứ Văn hóa đọc Thành phố Hà Nội năm 2026, với chủ đề “Sách và Ước mơ vươn xa”. Cuộc thi nhằm tạo sân chơi bổ ích dành cho các em học sinh, quảng bá Thủ đô ngàn năm văn hiến..., khẳng định vị trí, vai trò to lớn của Văn hóa đọc góp phần nâng cao dân trí, phát triển tư duy, khả năng sáng tạo, bồi dưỡng nhân cách, hình thành lối sống lành mạnh cho thế hệ trẻ, đẩy mạnh xây dựng xã hội học tập.
  • [Infographic] Nhiệm vụ, giải pháp Chương trình hỗ trợ phát triển thị trường lao động Thành phố Hà Nội giai đoạn 2026 – 2030
    Đồng chí Vũ Thu Hà - Phó Chủ tịch UBND Thành phố Hà Nội vừa ký, ban hành Kế hoạch thực hiện Chương trình hỗ trợ phát triển thị trường lao động Thành phố Hà Nội giai đoạn 2026 - 2030 (Kế hoạch số 155/KH-UBND, ngày 16/4). Kế hoạch đặt ra 6 nhóm nhiệm vụ, giải pháp trọng tâm hướng tới mục tiêu xây dựng thị trường lao động Thủ đô Hà Nội phát triển toàn diện, bền vững và hiện đại trong thời kỳ mới.
  • [Infographic] Nghị quyết số 80-NQ/TW: 8 nhiệm vụ, giải pháp phát triển văn hóa Việt Nam trong kỷ nguyên mới
    Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị về phát triển văn hóa Việt Nam, đã đặt ra 8 nhóm nhiệm vụ, giải pháp trọng tâm để đưa văn hóa thực sự trở thành nền tảng tinh thần, nguồn lực nội sinh, đáp ứng yêu cầu phát triển xứng tầm với nền văn hóa Việt Nam trong kỷ nguyên mới; xác định đầu tư cho văn hóa là đầu tư cho phát triển bền vững đất nước, cho tương lai của dân tộc...
  • [Infographic] Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị về phát triển văn hóa Việt Nam: Quan điểm chỉ đạo, mục tiêu, tầm nhìn
    Tổng Bí thư Tô Lâm ngày 7/1/2026 đã ký ban hành Nghị quyết số 80-NQ/TW về phát triển văn hóa Việt Nam. Nghị quyết số 80-NQ/TW xác định rõ quan điểm, mục tiêu, tầm nhìn, nhiệm vụ và giải pháp phát triển văn hóa trong giai đoạn mới, nhằm xây dựng nền văn hóa Việt Nam tiên tiến, đậm đà bản sắc dân tộc, phát huy sức mạnh văn hóa và con người Việt Nam phục vụ sự nghiệp phát triển đất nước nhanh và bền vững.
  • [Video] Một số quy định nguyên tắc, trình tự bỏ phiếu bầu cử ĐBQH và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 – 2031
    Bầu cử là phương thức thể hiện ý chí, nguyện vọng và quyền làm chủ của Nhân dân trong việc xây dựng Nhà nước pháp quyền xã hội chủ nghĩa nói chung và thành lập cơ quan quyền lực nhà nước ở trung ương và địa phương nói riêng. Cuộc bầu cử ĐBQH khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 - 2031 được tổ chức cùng một ngày trên phạm vi cả nước vào Chủ nhật, ngày 15/3/2026 trong bối cảnh công cuộc đổi mới ở nước ta sau 40 năm đã đạt được những thành tựu to lớn, có ý nghĩa lịch sử trên mọi lĩnh vực đời sống xã hội.
  • [Video] Mục đích, ý nghĩa của cuộc bầu cử ĐBQH khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 – 2031
    Hướng tới cuộc bầu cử đại biểu Quốc hội khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026-2031, Sở Tư pháp Thành phố Hà Nội đã xây dựng và phát hành các video tuyên truyền về nội dung này. Tạp chí Người Hà Nội trân trọng giới thiệu video mục đích, ý nghĩa của cuộc bầu cử ĐBQH khóa XVI và đại biểu HĐND các cấp nhiệm kỳ 2026 – 2031 để nhân dân và cử tri Thủ đô nắm vững các quy định của pháp luật, hiểu rõ quyền và nghĩa vụ của mình trong sự kiện trọng đại của đất nước diễn ra vào ngày 15/3/2026.
Nổi bật Tạp chí Người Hà Nội
  • Trưng bày “Chuyện thời bình”: Lát cắt chân thực về cuộc sống của người lính sau chiến tranh
    Từ ngày 10/5 đến ngày 24/5/2026 tại Trung tâm điều phối các hoạt động sáng tạo Hà Nội (Bảo tàng Hà Nội) diễn ra trưng bày “Chuyện thời bình”. Trưng bày do Bảo tàng Hà Nội, Trung tâm điều phối các hoạt động sáng tạo Hà Nội đồng hành với nhóm sinh viên Học viện Báo chí và tuyên truyền đồng tổ chức nhằm lan tỏa những câu chuyện đời thường của các cựu chiến binh, thương binh, bệnh binh trên cả nước.
  • Hiện thực hóa Nghị quyết số 80-NQ/TW: Gợi mở giải pháp chính sách
    “Muốn đưa Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị về phát triển văn hóa Việt Nam vào thực tiễn một cách hiệu quả, cần chú trọng đồng thời: thúc đẩy thể chế hóa, cụ thể hóa chính sách một cách kịp thời và chính xác; thực hiện đầu tư theo hướng có trọng tâm và trọng điểm; xây dựng năng lực con người và dữ liệu làm nền cho thực thi; tạo cơ chế để toàn xã hội cùng trở thành chủ thể đồng kiến tạo và đóng góp cho văn hóa” - PGS.TS Đỗ Thị Thanh Thủy (Viện Văn hóa - Nghệ thuật, Thể thao và Du lịch Việt Nam) nêu ý kiến.
  • Cơ hội hiện thực hóa Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị
    PGS.TS Đỗ Thị Thanh Thủy (Viện Văn hóa - Nghệ thuật, Thể thao và Du lịch Việt Nam), nhận định, chúng ta đang có nhiều cơ hội hiện thực hóa Nghị quyết số 80-NQ/TW của Bộ Chính trị về phát triển văn hóa Việt Nam. Trong đó, nổi bật là sự thống nhất về quyết tâm chính trị trong bối cảnh yêu cầu đổi mới mô hình tăng trưởng, dư địa phát triển của các công nghiệp văn hóa Việt Nam, tác động của chuyển đổi số và nhu cầu gia tăng sức mạnh mềm quốc gia.
  • Kỳ họp thứ hai HĐND TP Hà Nội: Bước chuyển quan trọng trong tư duy phát triển Thủ đô
    Phát biểu khai mạc họp thứ hai (kỳ họp chuyên đề), HĐND Thành phố Hà Nội khóa XVII, nhiệm kỳ 2026-2031 diễn ra sáng 11/5/2026, đồng chí Phùng Thị Hồng Hà - Phó Bí thư Thành ủy, Chủ tịch HĐND Thành phố, Phó Trưởng đoàn ĐBQH Thành phố Hà Nội nhấn mạnh kỳ họp xem xét, quyết định nhiều nội dung đặc biệt quan trọng đối với sự phát triển của Thủ đô trong giai đoạn mới.
  • Hai trường THPT của Hà Nội trở thành trường chuyên tiệm cận chuẩn quốc tế
    Phó Chủ tịch UBND Thành phố Vũ Thu Hà vừa ban hành Quyết định 2366/QĐ-UBND ngày 7/5/2026 về việc phê duyệt 02 Đề án xây dựng Trường THPT chuyên Hà Nội - Amsterdam và Trường THPT chuyên Chu Văn An trở thành trường chuyên tiệm cận chuẩn quốc tế.
Đừng bỏ lỡ
  • Âm nhạc cuối tuần: Khi nơi công cộng trở thành không gian văn hóa
    Chiều 10/5, chương trình “Âm nhạc cuối tuần” tại Nhà Bát Giác - Vườn hoa Lý Thái Tổ tiếp tục mang nghệ thuật đến gần công chúng bằng một không gian biểu diễn mở, nơi âm nhạc hòa vào nhịp sống phố đi bộ hồ Hoàn Kiếm. Từ những giai điệu jazz kinh điển đến các ca khúc về Hà Nội, chương trình không chỉ tạo thêm điểm hẹn văn hóa cho người dân và du khách, mà còn góp phần hình thành môi trường văn hóa công cộng giàu tính kết nối giữa lòng Thủ đô.
  • Festival “Nữ Đại sứ Du lịch làng nghề Hà Nội” 2026: Quảng bá giá trị văn hóa, du lịch, làng nghề Thủ đô
    Chào mừng kỷ niệm 136 năm Ngày sinh Chủ tịch Hồ Chí Minh (19/5/1890 - 19/5/2026) và chào mừng Đại hội đại biểu MTTQ Việt Nam lần thứ XI, Trung tâm giáo dục nghề nghiệp và hỗ trợ phát triển phụ nữ Hà Nội (Ủy ban MTTQ Việt Nam thành phố Hà Nội) tổ chức Festival “Nữ Đại sứ Du lịch Làng nghề Hà Nội” năm 2026 tại Công viên Thiên Văn Học, phường Dương Nội, TP. Hà Nội.
  • Phát huy giá trị di sản văn hóa Lễ hội Gióng và Di tích quốc gia đặc biệt đền Phù Đổng
    Chiều 8/5, tại xã Phù Đổng, Sở Văn hóa và Thể thao Hà Nội phối hợp với UBND xã Phù Đổng tổ chức Hội thảo khoa học về bảo vệ, phát huy giá trị di sản văn hóa Lễ hội Gióng và Di tích Quốc gia đặc biệt đền Phù Đổng.
  • Lắng nghe Hà Nội qua những thanh âm cuối tuần
    Có những buổi chiều ở Hà Nội, âm nhạc không vang lên trong nhà hát, mà cất lên giữa khoảng trời mở của phố đi bộ, hòa cùng nhịp bước người qua lại bên hồ Gươm. Chính trong không gian ấy, “Âm nhạc cuối tuần” dần trở thành một phần quen thuộc của đời sống đô thị - nơi công chúng tìm đến không chỉ để nghe nhạc, mà để cảm nhận một nhịp sống văn hóa rất riêng của Thủ đô.
  • Hà Nội: Thêm hai làng nghề gia nhập mạng lưới Thành phố thủ công sáng tạo thế giới
    Tối 8/5, tại Hoàng thành Thăng Long, UBND Thành phố Hà Nội tổ chức Lễ đón nhận làng nghề khảm trai sơn mài Chuyên Mỹ và làng nghề điêu khắc sơn mỹ nghệ Sơn Đồng trở thành thành viên của mạng lưới các Thành phố thủ công sáng tạo thế giới và khai mạc sự kiện trưng bày, trình diễn, tạo tác sản phẩm thủ công mỹ nghệ làng nghề.
  • [Podcast] Truyện ngắn: Bóng làng nơi đáy ao (Kỳ 1)
    Ở làng Chiện này, cách đây năm mươi cái tết, người đàn ông nào vào tuổi ngũ tuần, thì được làng tặng con cá chép ao Sen. Ao Sen là ao chung của cả làng, có ý nghĩa quan trọng với cả cộng đồng. Ông Nền giờ đã ngoài sáu mươi, sau khi rời quân ngũ về đã làm liền hai khóa chủ tịch xã. Còn hơn nửa năm nữa, ông chỉ mong kết thúc nhiệm kì để được nghỉ ngơi.
  • Thí điểm thành lập Quỹ văn hóa, nghệ thuật từ trung ương đến địa phương
    Quốc hội Việt Nam vừa chính thức thông qua Nghị quyết số 28/2026/QH16 ngày 24/4/2026, tạo ra một bước ngoặt lịch sử cho sự phát triển của văn hóa và công nghiệp sáng tạo quốc gia.
  • Lần đầu tiên Tuồng, Chèo, Cải lương hội tụ trên cùng một sân khấu
    Dịp Quốc tế Thiếu nhi 1/6 năm nay, công chúng sẽ có cơ hội thưởng thức một tác phẩm độc đáo mang tên "Bí ẩn triều đại phép thuật". Sự kiện đánh dấu bước đột phá hiếm có khi ba loại hình kịch hát truyền thống gồm Tuồng, Chèo và Cải lương kết hợp trên cùng một sân khấu. Bằng tư duy kể chuyện hiện đại, chương trình hứa hẹn mang đến không gian kỳ ảo, giàu cảm xúc, đặc biệt hướng tới khán giả trẻ và các em thiếu nhi trong mùa hè 2026.
  • "Chuyện sĩ tử" - Nơi lưu giữ 950 câu chuyện thực về hành trình học tập của thế hệ hôm nay
    Nhân dịp kỷ niệm 950 năm thành lập Quốc Tử Giám (1076-2026), một sự kiện lịch sử quan trọng của nền giáo dục Việt Nam, Ban Tổ chức đã chính thức phát động dự án "Chuyện Sĩ Tử". Dự án này được kỳ vọng sẽ xây dựng một "bảo tàng sống" độc đáo, nơi lưu giữ 950 câu chuyện chân thực về hành trình học tập, rèn luyện của các thế hệ học sinh, sinh viên ngày nay, nối tiếp truyền thống hiếu học của dân tộc.
  • Phát động cuộc thi chuyển thể truyện tranh “Kính vạn hoa”
    Với mong muốn mang đến hình thức thể hiện mới cho bộ truyện “Kính vạn hoa”, Nhà xuất bản Kim Đồng tổ chức Cuộc thi chuyển thể tác phẩm văn học “Kính vạn hoa” sang truyện tranh. Cuộc thi được phát động đúng dịp sinh nhật nhà văn Nguyễn Nhật Ánh (7/5).
Аắng lòng cậu bé mắc bệnh hiếm gặp
POWERED BY ONECMS - A PRODUCT OF NEKO